Meta-Beschreibung:
Spina bifida ist eine angeborene Fehlbildung der Wirbelsäule und des Rückenmarks. Erfahren Sie mehr über Ursachen, Symptome, Diagnostik, Operationen, aktuelle Forschung und die Bedeutung von Physiotherapie und KG-ZNS.
Spina bifida: Mit gezielter Therapie Mobilität und Selbstständigkeit fördern
Spina bifida ist eine angeborene Fehlbildung des Neuralrohrs, bei der sich Wirbelsäule und Rückenmark während der Embryonalentwicklung nicht vollständig entwickeln. Die Auswirkungen können sehr unterschiedlich sein: Während manche Betroffene kaum Einschränkungen haben, können andere mit ausgeprägten Lähmungen, Sensibilitätsstörungen, Blasen- und Darmfunktionsstörungen sowie erheblichen Einschränkungen der Mobilität leben.
Besonders die Myelomeningozele kann mit einer Schädigung des Rückenmarks und der Nerven verbunden sein. Die funktionellen Folgen hängen dabei wesentlich von der Höhe und Ausprägung der Rückenmarksschädigung ab.
Die Behandlung von Spina bifida ist deshalb eine langfristige, interdisziplinäre Aufgabe. Neben Neurochirurgie, Neurologie, Urologie, Orthopädie und weiteren Fachbereichen spielt die Physiotherapie beziehungsweise KG-ZNS eine zentrale Rolle.
Ziele sind unter anderem, vorhandene motorische Fähigkeiten zu erhalten und weiterzuentwickeln, Mobilität zu fördern, Kontrakturen vorzubeugen und einen möglichst selbstständigen Alltag zu ermöglichen.
Was ist Spina bifida?
Der Begriff Spina bifida bedeutet wörtlich „gespaltene Wirbelsäule“. Medizinisch handelt es sich um eine Gruppe von Neuralrohrdefekten, die bereits während der frühen Schwangerschaft entstehen.
Dabei kann sich die Wirbelsäule nicht vollständig schließen. Je nach Form können nur die Wirbel betroffen sein oder zusätzlich die Hirnhäute und das Rückenmark durch die Öffnung nach außen treten.
Zu den wichtigsten Formen gehören:
- Spina bifida occulta
- Meningozele
- Myelomeningozele
- Myelozele beziehungsweise Myeloschisis
Die Myelomeningozele ist die klinisch bedeutsamste Form und geht häufig mit neurologischen Ausfällen einher. Auch ein Hydrozephalus kann insbesondere bei offenen Formen auftreten.
Ursachen von Spina bifida
Die Entstehung von Spina bifida ist multifaktoriell. Eine wichtige Rolle spielt eine unvollständige Schließung des Neuralrohrs während der Embryonalentwicklung.
Zu den bekannten beziehungsweise diskutierten Risikofaktoren gehören:
- Folsäuremangel
- Bestimmte genetische Faktoren
- Stoffwechselerkrankungen der Mutter
- Bestimmte Medikamente während der Schwangerschaft
- Diabetes mellitus der Mutter
- Übergewicht der Mutter
- Kombination verschiedener Umwelt- und Ernährungsfaktoren
Die Entstehung lässt sich allerdings nicht immer auf einen einzelnen Faktor zurückführen.
Eine ausreichende Versorgung mit Folsäure vor und während der frühen Schwangerschaft ist eine der wichtigsten Maßnahmen zur Vorbeugung von Neuralrohrdefekten.
Formen von Spina bifida
Spina bifida occulta
Bei dieser meist milden Form bleibt die Haut über dem Wirbelsäulendefekt geschlossen.
Viele Betroffene haben keine oder nur geringe Beschwerden. Manchmal wird eine Spina bifida occulta zufällig bei einer Röntgen- oder MRT-Untersuchung entdeckt.
Meningozele
Bei einer Meningozele treten die Hirnhäute durch eine Öffnung der Wirbelsäule nach außen. Das Rückenmark selbst bleibt dabei häufig weitgehend an seinem ursprünglichen Platz.
Neurologische Einschränkungen können trotzdem auftreten.
Myelomeningozele
Die Myelomeningozele ist die schwerste häufige Form der Spina bifida.
Dabei treten sowohl Hirnhäute als auch Rückenmark beziehungsweise Nervenstrukturen durch den Wirbeldefekt nach außen.
Dadurch können dauerhafte neurologische Schäden entstehen.
Typische Folgen sind:
- Lähmungen
- Sensibilitätsstörungen
- Muskelschwäche
- Fußfehlstellungen
- Hüftprobleme
- Gangstörungen
- Blasen- und Darmfunktionsstörungen
Symptome von Spina bifida
Die Symptome unterscheiden sich erheblich und hängen vor allem von der Form und Höhe der Rückenmarksschädigung ab.
Mögliche Beschwerden sind:
- Muskelschwäche
- Lähmungen der Beine
- Sensibilitätsstörungen
- fehlende oder veränderte Reflexe
- Gleichgewichtsstörungen
- Gangstörungen
- Fußfehlstellungen
- Gelenkkontrakturen
- Skoliose
- Spastik
- Schmerzen
- Blasenfunktionsstörungen
- Darmfunktionsstörungen
Auch die körperliche Belastbarkeit kann eingeschränkt sein.
Studien zeigen, dass Menschen mit Spina bifida im Vergleich zu gesunden Vergleichsgruppen häufiger eine reduzierte Muskelkraft und geringere Ausdauer aufweisen.
Vollständige vs. inkomplette Lähmung
Die neurologischen Auswirkungen einer Spina bifida können sehr unterschiedlich sein.
Eine Einteilung in vollständige und inkomplette Lähmung ist vor allem dann hilfreich, wenn eine ausgeprägte Rückenmarksschädigung vorliegt.
Vollständige Lähmung
Bei einer funktionell vollständigen Schädigung sind unterhalb des betroffenen Rückenmarkssegments keine ausreichenden willkürlichen motorischen Funktionen vorhanden.
Eine selbstständige Gehfähigkeit ist dann häufig nicht möglich.
Die Rehabilitation konzentriert sich unter anderem auf:
- Rumpfstabilität
- Transferfähigkeit
- Rollstuhlmobilität
- Krafttraining
- Selbstständigkeit
- Kompensation
- Umgang mit Hilfsmitteln
Inkomplette Lähmung
Bei einer inkompletten neurologischen Schädigung sind noch bestimmte Nervenverbindungen erhalten.
Je nach Höhe und Ausmaß können Betroffene beispielsweise:
- einzelne Muskeln aktivieren
- stehen
- mit Orthesen gehen
- kurze Strecken laufen
- Transfers selbstständig durchführen
Gerade bei inkompletten neurologischen Ausfällen ist ein gezieltes Training wichtig, um vorhandene Fähigkeiten optimal zu nutzen.
Spina bifida und Hydrozephalus
Eine häufige Begleiterkrankung insbesondere bei Myelomeningozele ist der Hydrozephalus.
Dabei sammelt sich zu viel Liquor im Gehirn an. Der erhöhte Druck kann das Gehirngewebe beeinträchtigen.
Zur Behandlung kann ein sogenannter Shunt eingesetzt werden. Dabei wird überschüssiger Liquor über ein Drainagesystem abgeleitet.
Regelmäßige medizinische Kontrollen sind wichtig, da Shunts verstopfen oder andere Komplikationen auftreten können.
Diagnostik bei Spina bifida
Die Diagnose kann bereits während der Schwangerschaft gestellt werden.
Pränatale Diagnostik
Zum Einsatz kommen unter anderem:
- Ultraschalluntersuchungen
- Pränatale Feindiagnostik
- gegebenenfalls weitere bildgebende Untersuchungen
Diagnostik nach der Geburt
Nach der Geburt erfolgt eine umfassende neurologische und orthopädische Untersuchung.
Dazu gehören:
- Untersuchung der Muskelkraft
- Reflexprüfung
- Sensibilitätsprüfung
- Beweglichkeitsmessung
- Untersuchung der Gelenke
- Beurteilung des Gangbildes
- MRT der Wirbelsäule und des Rückenmarks
- Untersuchung des Gehirns bei Verdacht auf Hydrozephalus
Bei Blasenfunktionsstörungen sind zusätzlich urologische Untersuchungen erforderlich.
Aktueller Stand der Forschung
Spina bifida ist eine chronische Erkrankung, bei der sich die Forschung zunehmend auf die langfristige Lebensqualität und Selbstständigkeit konzentriert.
Fetale Operation
Bei ausgewählten Formen der offenen Spina bifida kann bereits während der Schwangerschaft eine fetale Operation durchgeführt werden.
Ziel ist es, die weitere Schädigung des freiliegenden Rückenmarks zu begrenzen.
Die Methode kann das Risiko eines Hydrozephalus und die Notwendigkeit eines Shunts reduzieren und die motorische Prognose verbessern. Sie ist jedoch ein komplexer Eingriff mit relevanten Risiken für Mutter und Kind und kommt nur unter bestimmten Voraussetzungen in spezialisierten Zentren infrage.
Neuroprotektion und Regeneration
Forscher untersuchen außerdem Möglichkeiten, geschädigte Nervenzellen besser zu schützen und langfristig Regenerationsprozesse zu unterstützen.
Stammzelltherapien und andere regenerative Verfahren befinden sich überwiegend noch in der Forschung und sind derzeit keine etablierte Standardtherapie zur Wiederherstellung eines geschädigten Rückenmarks.
Robotik und digitale Rehabilitation
Robotik, Sensorik und digitale Bewegungsanalyse werden zunehmend eingesetzt, um Training objektiver zu messen und intensiver zu gestalten.
Auch bei Spina bifida gewinnt die langfristige Förderung körperlicher Aktivität an Bedeutung. Studien zeigen, dass Kraft- und Ausdauertraining körperliche Leistungsfähigkeit verbessern können, wobei die Studienlage insgesamt noch begrenzt ist.
Behandlung von Spina bifida
Die Therapie richtet sich nach der individuellen Ausprägung und begleitet Betroffene häufig über das gesamte Leben.
Sie kann verschiedene Fachbereiche umfassen:
- Neurochirurgie
- Neurologie
- Orthopädie
- Urologie
- Physiotherapie
- Ergotherapie
- Orthopädietechnik
- Rehabilitationsmedizin
- Psychologie
Ziel ist nicht nur die Behandlung einzelner Symptome, sondern eine möglichst hohe Selbstständigkeit und Teilhabe am Alltag.
Invasive Therapien bei Spina bifida
Neurochirurgischer Verschluss
Bei einer offenen Spina bifida wird der Defekt möglichst frühzeitig operativ verschlossen.
Dabei werden Rückenmark und Hirnhäute geschützt und die Wirbelsäule beziehungsweise die umgebenden Gewebe rekonstruiert.
Fetale Operation
Bei ausgewählten Patienten kann bereits vor der Geburt eine operative Versorgung erfolgen.
Shunt bei Hydrozephalus
Bei ausgeprägtem Hydrozephalus kann ein ventrikuloperitonealer Shunt implantiert werden.
Operationen bei orthopädischen Problemen
Je nach Ausprägung können operative Eingriffe notwendig werden, beispielsweise bei:
- ausgeprägten Fußfehlstellungen
- Hüftfehlstellungen
- Wirbelsäulenverkrümmungen
- Gelenkkontrakturen
Ziel ist häufig, Fehlstellungen zu korrigieren und die Funktion beziehungsweise Versorgung mit Hilfsmitteln zu verbessern.
Physiotherapie bei Spina bifida
Die Physiotherapie ist ein wichtiger Bestandteil der lebenslangen Rehabilitation.
Sie beginnt häufig bereits im Säuglings- und Kindesalter und wird an die jeweilige Entwicklungsphase angepasst.
Im Erwachsenenalter verändern sich die Schwerpunkte: Dann stehen häufig der Erhalt von Mobilität, Kraft, Ausdauer und Selbstständigkeit sowie die Vermeidung von Folgeproblemen im Vordergrund.
KG-ZNS bei Spina bifida
Die Krankengymnastik auf neurophysiologischer Grundlage (KG-ZNS) kann bei neurologischen Einschränkungen gezielt eingesetzt werden.
Die Behandlung orientiert sich an den vorhandenen motorischen Fähigkeiten und den individuellen Alltagszielen.
Mögliche Therapieinhalte sind:
- Förderung der motorischen Kontrolle
- Rumpfstabilisation
- Gleichgewichtstraining
- Koordinationstraining
- Gangschule
- Transfertraining
- Mobilisation
- Kräftigung
- Beweglichkeitstraining
- Atemtherapie
- Schulung von Bewegungsstrategien
Entscheidend ist eine individuell angepasste Therapie. Die Rehabilitation sollte nicht ausschließlich auf Defizite ausgerichtet sein, sondern vorhandene Fähigkeiten aktiv nutzen.
Mobilisation bei Spina bifida
Die Mobilisation ist ein wichtiger Bestandteil der Physiotherapie.
Je nach motorischen Möglichkeiten kann sie unterschiedliche Formen annehmen.
Mobilisation im Bett
Bei schwer betroffenen Patienten werden zunächst Beweglichkeit und Lagerungsfähigkeit erhalten.
Transfertraining
Ein wichtiges Ziel ist der sichere Transfer:
- Bett → Rollstuhl
- Rollstuhl → Stuhl
- Rollstuhl → Boden
- Rollstuhl → Auto
Stehtraining
Wenn es die körperlichen Voraussetzungen ermöglichen, kann Stehtraining eingesetzt werden.
Es unterstützt unter anderem:
- Kreislauf
- Gelenkbeweglichkeit
- Knochenbelastung
- Muskelaktivität
- Körperwahrnehmung
Gehtraining
Bei ausreichender motorischer Funktion kann ein individuelles Gehtraining durchgeführt werden.
Dabei können Orthesen, Unterarmstützen oder andere Gehhilfen eingesetzt werden.
Kompensation & Hilfsmittel
Nicht jede neurologische Einschränkung kann vollständig beseitigt werden.
Deshalb ist Kompensation ein wichtiger Bestandteil der Rehabilitation.
Das bedeutet nicht, dass Therapie aufgegeben wird. Vielmehr geht es darum, die vorhandenen Fähigkeiten optimal mit geeigneten Bewegungsstrategien und Hilfsmitteln zu kombinieren.
Mögliche Hilfsmittel sind:
- Rollstuhl
- Aktivrollstuhl
- Elektrorollstuhl
- Orthesen
- Unterschenkelorthesen
- Gehstützen
- Rollator
- Stehtrainer
- Transferhilfen
- Greifhilfen
Bei Kindern und Jugendlichen müssen Hilfsmittel regelmäßig an Wachstum und veränderte motorische Fähigkeiten angepasst werden.
Untersuchungen zeigen beispielsweise, dass Orthesen und Unterarmgehstützen bei bestimmten ambulanten Kindern mit Spina bifida positive Effekte auf verschiedene Gangparameter haben können. Die verfügbare Evidenz ist allerdings noch begrenzt.
Funktionelles Training und Alltagsorientierung
Ein wesentliches Ziel der Physiotherapie ist nicht nur eine bessere Muskelkraft, sondern eine bessere funktionelle Leistungsfähigkeit im Alltag.
Deshalb werden konkrete Aktivitäten trainiert:
- Aufstehen
- Hinsetzen
- Umsetzen
- Anziehen
- Gehen
- Treppensteigen
- Rollstuhlfahren
- Hindernisse überwinden
- Ein- und Aussteigen aus dem Auto
Diese funktionellen Bewegungsansätze ermöglichen es, Therapie möglichst direkt mit den Anforderungen des täglichen Lebens zu verbinden.
Kraft- und Ausdauertraining
Menschen mit Spina bifida profitieren häufig von einem individuell angepassten körperlichen Training.
Mögliche Trainingsformen sind:
- Krafttraining
- Ausdauertraining
- Ergometertraining
- Rollstuhltraining
- Schwimmen
- Funktionelles Training
Eine systematische Übersichtsarbeit zeigte, dass körperliches Training bei Menschen mit Spina bifida insbesondere Ausdauer und Muskelkraft verbessern kann. Gleichzeitig ist die Studienlage aufgrund unterschiedlicher Trainingsprogramme und kleiner Studiengruppen noch nicht ausreichend, um für alle Betroffenen ein einheitliches Trainingsprogramm abzuleiten.
Spina bifida im Erwachsenenalter
Spina bifida ist keine Erkrankung, die mit dem Ende der Kindheit verschwindet.
Auch Erwachsene benötigen häufig eine langfristige medizinische und physiotherapeutische Betreuung.
Mögliche Themen sind:
- Erhalt der Gehfähigkeit
- Rollstuhlversorgung
- Rückenschmerzen
- Übergewicht
- reduzierte körperliche Aktivität
- Gelenkprobleme
- Kontrakturen
- Osteoporose
- Hautprobleme
- Blasen- und Darmmanagement
Die Forschung betont zunehmend die Bedeutung von Selbstmanagement und einer kontinuierlichen Versorgung über die verschiedenen Lebensphasen hinweg.
Ziele der Physiotherapie bei Spina bifida
Eine individuell geplante Physiotherapie kann dazu beitragen:
- Beweglichkeit zu erhalten
- Muskelkraft zu verbessern
- Ausdauer zu steigern
- Gleichgewicht zu fördern
- Gangfähigkeit zu unterstützen
- Kontrakturen vorzubeugen
- Fehlhaltungen zu reduzieren
- Transfers zu erleichtern
- Mobilität zu verbessern
- Hilfsmittel sicher einzusetzen
- Selbstständigkeit zu fördern
- Lebensqualität zu verbessern
Dabei sollte immer berücksichtigt werden, dass nicht für jeden Patienten das Gehen das wichtigste Therapieziel ist.
Manchmal bedeutet ein gutes Rehabilitationsergebnis, sicher und selbstständig mit dem Rollstuhl mobil zu sein. In anderen Fällen steht der Erhalt einer vorhandenen Gehfähigkeit im Vordergrund.
Fazit
Spina bifida ist eine angeborene Fehlbildung des Neuralrohrs mit sehr unterschiedlichen Auswirkungen. Die Bandbreite reicht von nahezu symptomlosen Formen bis zu schweren neurologischen Einschränkungen mit Lähmungen, Sensibilitätsstörungen, Blasen- und Darmfunktionsstörungen.
Entscheidend für die Behandlung ist eine individuelle Betrachtung: Bei einer vollständigen oder inkompletten Lähmung stehen unterschiedliche Ziele im Vordergrund. Während bei manchen Betroffenen das Gangtraining und der Erhalt der Gehfähigkeit wichtig sind, können bei anderen Mobilisation, Transfertraining, Rollstuhltraining sowie Kompensation und Hilfsmittel die entscheidenden Bausteine für mehr Selbstständigkeit sein.
Die Physiotherapie und KG-ZNS begleiten Menschen mit Spina bifida häufig über viele Lebensphasen. Durch gezielte Bewegungsförderung, Kraft- und Ausdauertraining, funktionelles Training und eine passende Hilfsmittelversorgung können vorhandene Fähigkeiten optimal genutzt und Folgeprobleme reduziert werden.
Eine moderne Rehabilitation bedeutet deshalb nicht nur, verlorene Funktionen wiederzugewinnen. Sie bedeutet auch, neue Bewegungsstrategien zu entwickeln, Kompensationsmöglichkeiten zu nutzen und größtmögliche Selbstständigkeit im Alltag zu erreichen. Bei uns im Kraftort Therapiezentrum erstellen unsere qualifizierten Physiotherapeuten einen individuellen Behandlungsplan für Ihre Beschwerden.
Ihr Kraftort Team
